Über uns
ZNM – Zusammen Stark! e.V. ist ein Selbsthilfeverein für schwere Muskelerkrankungen (myotubuläre Myopathie und andere zentronukleäre Myopathien, ZNM). Wir vertreten 210 Menschen aus 74 Familien mit ZNM in Deutschland, den Niederlanden, der Schweiz und Österreich. Als Selbsthilfeorganisation ist es unser Hauptziel, Betroffene und ihre Familien mit-einander zu verbinden und uns gegenseitig in unserem Alltag zu unterstützen. Dies geschieht hauptsächlich durch unsere jährliche Familienkonferenz, Webinare und unsere geschlossene Facebook-Gruppe. Wir investieren aktiv in die Forschung, um eine Behandlung für diese Erkrankungen zu finden. Weitere Informationen sind unter https://www.znm-zusammenstark.org/de zu finden.